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ラスベガス日本人教会  砂漠の地ラスベガスから乾いた心に命の水を

     s-sky 1

私の次男のスカイ(州海)は、現在9ヶ月です。
いつもお祈りいただき、感謝していおります。
今日は、そんな息子・スカイについて少しお話させていただきます。
スカイの心臓の病気名は、ファロー四徴症(しちょうしょう)といいます。
名前の通り、
1. 心室中隔欠陥(右心室と左心室の壁に穴がある)
2. 肺動脈狭窄(心臓から全身に送られ戻ってきた血液を肺に送る動脈が狭い)
3. 右心室肥大(肺動脈が狭いため、心室は右心室の方が左心室よりも高圧なので、右心室が大きくなる)
4. 大動脈騎乗(肺動脈が狭いため、そこにかぶさる大動脈が大きい)
この4つの疾患の合併症です。

通常でしたら、お母さんのお腹の中で赤ちゃんが成長する過程で、最初は一つの動脈が2つに別れ、大動脈と肺動脈になるそうなのですが、スカイの場合は何らかの原因で途中で成長が止まってしまった為に、肺動脈が他の子より狭く、その代わりに大動脈が広く、右心肥大がおき、右心室と左心室の壁に穴が開く心室中隔欠損もありました。なので、人より冷たい血(二酸化炭素の濃度が高い血)が多く流れ、泣くと顔が青くなりチアノーゼを起こしてしまっていました。

医者からは心臓の病気の中では軽い病気とは言えないけど、手術をすれば普通の生活はできると言われました。そんな説明を受けていましたが、スカイが生まれ生後1週間はとても順調で家族みんなで喜んでいました。

でも、そこからどんどん悪くなっていって、酸素の数値がどんどん下がってしまいました。通常、血液中の酸素値100の場合、スカイは50の値でした。その上、心臓に余分な血液の逆流を防ぐ為に開閉する弁という器官が閉じたまま機能しなかったため、その器官の筋肉をやわらかくする薬や、体中に送られた少しでも多くの血量が循環するために点滴で水分を体に送ったりして、弁の機能の回復の動きを伺っていましたが、効果がありませんでした。

そして、医者から説明を受け命にかかわるとのことでしたので、次のステップとして狭い肺動脈を通常の広さにするため弁にバルーンを装置し、弁が開く助けをするカテーテルという手法をしたりしたのですが、これも効果が見られなかったので、1ヶ月ちょっと、人工呼吸器の生活を送っていました。この時、人工呼吸器でさえ、スカイの心臓から送られる血液の酸素値は70ちょっとでした。

その後、1回目の手術に絶えれるだけの最低限の体重まで大きくなるのを待って、日本でBTシャント手術を受けました。BTシャント手術とは、血の流れを普通にする為に3.5ミリの人口の管を肩の所から肺動脈に繋ぎ、血液をたくさん左心室に流し、左心室を通常の大きさにするという手法でした。術後は、ミルクがちゃんと飲めなかったり尿が出なかったり、日本からアメリカに戻ってくるとき気圧が下がる飛行機の中でスカイの心臓が耐えられるかなど不安なこともありましたが、スカイは頑張ってくれて無事にアメリカに戻ってこれました。

そして、今年の7月にラスベガスの病院で心室の穴を塞ぐ手術をして、病気に施せる手術を一通り終わり一安心だったのですが、8月に傷口から化膿し、再度胸を開き、消毒液で洗い流す緊急手術をし、また入院しました。先週も熱がでて、検査の為に入院をしたりしましたが、今、やっと落ち着いてきました。

ろっ骨の一部を砕き心臓の手術をし、ろっ骨の部分にワイヤーを入れた術後は 通常 自然治癒で治るらしいのですが、先週スカイが熱を出した時、胸のろっ骨の部分が腫れ気味なことから、スカイの場合、もしかしたらろっ骨が自然に治癒しない可能性が出てきたと説明をうけました。

この後は、血量を増やして大きくした左心室周辺の筋肉が2-3年たってもおとろえなかった場合、また胸を開いてその筋肉を削ぎ取らなければいけないそうです。18歳頃には肺動脈と弁の手術があります。

そんなスカイですが、私のおなかの中にいる早いうちから心臓の病気が発見されたこと、術後も入院生活を強いられることもなく生活できること、私たち家族は神さまの守りの中でこうして過ごせることなど、感謝すべきこともたくさんあります。そして、背後で祈ってくださっている祈りの有志の皆様のおかげで、現在は毎日こうして問題なく元気にすくすく育っています。


(スカイの母 山口 愛子)



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2011.10.05 02:06 | 証し
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